V de …Vitória

( Este texto já tem alguns anos . Mas o autismo é um assunto  que hoje já está na agenda do dia . O que não acontecia quando a minha boneca foi diagnosticada . Aliás, sendo rapariga , o seu diagnostico foi complicado .

Assim mais uma vez desejo deixar um testemunho sobre um Síndrome que ainda é estranho e desconhecido para muitas pessoas e um alerta para educadores e pais…A minha boneca já é licenciada em Psicologia e a tirar um mestrado em Neuropsicologia . )

Ela era linda.
Eu tinha 18 anos e ela era a minha boneca. Loirinha, de olhos azuis, tez branca. Parecia uma boneca de porcelana. Mas eu era realmente mãe .
O meu bebé era muito sossegado. Nas consultas, ouvia as outras mães reclamando (com o coração cheio de amor) das horas que não dormiam, do choro e da resistência para criar um ser humano tão especial, mas tão dependente de nós.
E eu pensava para os meus botões: ” Estranho !Ou sou muito nova e paciente, ou elas têm crianças difíceis.”
Meu Deus! Eu era tão nova e inocente.
Mas a minha inocência ia-se perdendo, conforme a minha bonequinha crescia.
Ela não chorava regularmente, não se queixava da fome, da dor, de nada.
Ela não gostava de abraços e de beijinhos. A única excepção era os meus carinhos, mas teriam que ser rápidos e poucas vezes durante um dia.
Lembro-me de um dia, tinha o meu bebé 2 anos ao passear com ela na rua e como normalmente acontecia (e eu tentava evitar) chegavam junto dela e diziam:

– Tão linda…Como te chamas? E por norma, algo induzia as pessoas a mexerem-lhe nos caracóis. Nesse dia gritou, chorou e atirou-se literalmente à senhora.
Chegou o Infantário e começou o nosso calvário.
Sabia ler a maioria das palavras aos 3 anos, falava fluentemente, mas só quando queria. Mas não partilhava brinquedos, não tinha amigos, não fazia jogos, não gostava de ser tocada, não gostava que lhe alterassem rotinas, não gostava que lhe alterassem o posicionamento dos brinquedos, não gostava de lugares novos, de pessoas novas, não gostava de desporto porque não andava e corria como os outros.
Era um rol de “nãos”. Não adaptada.
Começou a procissão de médicos, psicólogos, psiquiatras e afins.
Resultados: Sobre-dotada, défice de atenção paternal, problemas psicológicos sem nome. Os diagnósticos eram ridículos e diferentes de médico para médico.
A minha boneca entretanto crescia e com ela, as consultas, as reuniões escolares, as ideias absurdas resultando do nada saber e tudo pensarem saber.
E ela continuava a não ter amigos , a viver num mundo só dela e a ser actriz diariamente neste palco que consideramos nosso e que eu fervorosamente desejava que também lhe pertence-se.
O desespero assaltou-me diversas vezes. Ela era diferente. Ela era especial, mas o meu coração de mãe chorava por não saber o quê, o porquê e o como resolver algo que todos desconheciam.
Cresci com ela. Costumo dizer que somos irmãs gémeas nesta caminhada da vida.
Dediquei-me a trabalhar, sempre na esperança que um dia existiria um tratamento em qualquer parte do Mundo e eu teria e queria ter meios para o mesmo. Deixei a entrada para a universidade, fiz cursos relacionados com a minha actividade, mas jurei que concretizaria o sonho de tirar o curso.

Assim, prometi voltar à Universidade no dia que a minha menina também lá chegasse.
Todos se riam, quando em resposta á pergunta de “quando voltas?” eu dava a resposta normal: “Vou com a boneca.” Incluindo, todos os professores que a acompanharam duvidaram que algum dia isso chegaria a acontecer.
Um dia ao falar com a Carol , uma amiga americana , estava a contar-lhe a ultima crise:
Na aula de português a professora perguntou qual e quando tinham comprado o ultimo livro.
Todos responderam: “A semana passada, livro ‘tal’. O mês passado livro ‘tal’.”
A minha boneca respondeu: “Foi á dois anos…livro ‘tal’.”
Gargalhada geral. Vergonha, rejeição. Ela tinha comprado á dois anos um livro, com o dinheiro dela. Ela comprou. Os outros livros comprados e oferecidos pelos outros, não contavam para ela. Pois não foi assim que ela entendeu a pergunta. Ela nunca entendeu o sentido abstrato de nada, nada.
Tudo tinha um sentido literal.
A adolescência estava a chegar e o meu coração andava aterrorizado, as crises eram constantes, as depressões também e era nessa base que já desabafava com todos.
Então Carol disse-me:

-A tua boneca tem Síndrome de Asperger.
“Que nome! O que é isso? Como Sabes?”
Bastou este nome, para virar “doutorada” no assunto. Foi dos dias mais felizes da minha vida. Não tinha cura, não era a culpada, como muitas vezes me martirizei e tinha uma explicação e agora poderia ajudar a minha boneca…

Síndrome de Asperger. Apesar de existir ainda alguma controvérsia, é considerado como Autismo de Alto Desempenho. Hoje a classificação é diferente.
15 anos . Foram os anos necessários para o diagnóstico médico internacional e posteriormente validado pelos médicos em Portugal.
A minha boneca continua a não gostar de abraços, de mudanças, de jogos colectivos. Continua a baixar o olhar, a não olhar as pessoas “nos olhos”, a não entender o sentido abstracto das frases, a não se aperceber se está a ferir ou alegrar alguém.
Ela não consegue “vestir a pele” dos outros. Ela não tem as aptidões para a vida quotidiana como qualquer um de nós. Mas é uma de nós.
Mas hoje a minha boneca é uma bela mulher que está na Universidade e vai seguir a área de investigação, na esperança de ajudar a investigar este Síndrome mal compreendido.
E eu lá estou, como prometi, e hoje dizem-me:
“És doida! não necessitas daquilo para nada!”
O meu orgulho e a minha boneca necessitam.

Paula Gouveia